Este post debió publicarse el 24 de febrero, pero por algún motivo se perdió momentáneamente entre otros trabajos y sólo ahora ha sido posible recuperarlo. Como noticia, quizá haya perdido actualidad, pero su interés científico y humano no ha mermado un ápice. Esperemos que pronto podamos leer otras noticias en la misma línea.
La posibilidad de tener bebés seleccionados genéticamente para servir de donantes y curar a hijos gravemente enfermos es una realidad. En España hay cuatro familias que ya lo han conseguido tras seguir un tratamiento en el extranjero. La ley permite esta posibilidad desde 2006, pero no es eficaz. La urgencia de las parejas por salvar a sus hijos choca con los trámites que exige la norma.
Cuatro familias españolas han conseguido curar a sus hijos enfermos gracias a tener otros seleccionados genéticamente. Para concebir a sus hijos, acudieron a los dos principales centros de referencia del mundo en la materia: la Universidad Libre de Bruselas y el Reproductive Institute (RGI) de Chicago. Unas familias lo hicieron porque en España no autorizada esta posibilidad hasta mediados de 2006. Otras porque se hartaron del complicado procedimiento administrativo establecido por esta norma, cuya lentitud choca con la enorme prisa que tiene unas familias que ven, día a día, empeorar la salud de sus hijos.
Algunos españoles continúan probando suerte en el extranjero ya que la ley española tiene un balance muy pobre dos años y medio después de entrar en vigor, pues bajo esta norma sólo ha nacido un niño, en el Hospital Virgen de Rocío de Sevilla.
Esta técnica es la única opción con la que cuentan decenas de padres para curar a un hijo. La normativa que autoriza esta técnica en España salió adelante impulsada por el PSOE en la pasada legislatura. De todos los grupos parlamentarios, contó con el voto negativo del PP y de Unión Democrática de Cataluña. Fuera de las Cortes, también reaccionó en contra la Conferencia Episcopal Española. Entonces la expectativa de decenas de familias se dispararon. Sólo el Instituto Valenciano de Infertilidad, la clínica privada que más actividad desarrolla en este campo, recibió medio centenar de llamadas. Dos años y medio después de su aprobación, la ley española tiene una administración tan reducida que sus resultados son muy limitados.
Por un lado, necesita de fuertes controles éticos. De ellos se encarga la Administración sanitaria de la comunidad autónoma en la que reside la pareja que solicita tener un hijo que le permita curar a un hermano enfermo. Pero, además de recibir el visto bueno de este comité de expertos, ha de recibir otros dos, dependiente de la Administración estatal: la Organización Nacional de Trasplantes y la comisión nacional de Reproducción Asistida. Todo ello supone unos seis o siete meses de espera para pacientes y el tiempo corre en contra de estas familias por el riesgo de que la salud de sus hijos empeore y por la edad de la madre, cuya fertilidad cae a partir de los 39 años. Desde que la ley entró en vigor, el Ministerio de Sanidad ha recibido 31 solicitudes, de las que sólo ha autorizado ocho caso. Además, hay 17 expedientes paralizados, a la espera de recibir más información clínica de la pareja.
Las cuatro familias coinciden en destacar la necesidad de que la Administración sanitaria no solo agilice la tramites para que se puedan seguir los tratamientos de reproducción asistida en España, sino que se subvenciones todo el proceso de selección genética de embriones para curar a hermanos, ya que, salvo el Hospital Virgen de Rocío de Sevilla, la mayoría de los centros capacitados técnicamente para sacar adelante estos casos son privados. También responden al unísono a las criticas de la Conferencia Episcopal Española, afirmando que el deseo de curar a sus hijos prima sobre cualquier otra consideración.
La selección genética de embriones para tener bebés que sirvan de donantes a hermanos enfermos es una técnica que se apoya en el denominado diagnostico genético preimplantacion, aunque implica un proceso más complejo. Todo parte de una fecundación in vitro. La mujer se somete a un tratamiento hormonal para potenciar la maduraron de ovocitos, que se extraen y se fecundan con el esperma de la pareja. Los embriones con más posibilidades de salir adelante se transfieren a la madre. Con el diagnostico preimplantacional, lo que se pretende no solo es tener descendencia, sino que los hijos no hereden la enfermedad genética de los padres. De esta forma, cuando tienen ocho días, a los embriones fecundados se les extrae una célula para analizar cuales de ellos están libres de la patología y se pueden transferir. Si lo que se pretende es curar a hermanos enfermos, es necesario que, además, los donantes sean compatibles. Se ha de cumplir entonces otra condición: que estos óvulos fecundados presenten los mismos marcadores HLA (compatibilidad de tejidos) que su hermano, para tratar de evitar problemas de rechazo tras el trasplante de médula.
Estos dos requisitos, a los que se añade el que los embriones sean viables, convierten esta técnica en un proceso mucho más exigente que la fecundación in vitro, lo que rebaja las probabilidades de éxito, en muchos casos, al borde del 10%. Y ello sin tener en cuenta la dureza del trasplante de médula, que consiste en reprogramar la médula ósea enferma anulando primero con quimioterapia su capacidad de producir glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Con las defensas literalmente a cero, se transfunden las células regeneradoras obtenidas del hermano, y ellas mismas van directamente a los lugares de formación de la sangre, donde reactivan la médula y la hacen funcionar correctamente.
La técnica tiene más condicionantes. Es fundamental contar con un riguroso estudio genético que sirva para identificar exactamente las alteraciones genéticas de los padres, de forma que en la biopsia se pueda descartar con certeza que esta mutación está presente en el embrión destinado a salvar a un hermano. Este trabajo es distinto en cada pareja y puede tardar hasta un año. Pero además, la técnica sólo es aplicable a determinadas enfermedades oncológicas (algunas leucemias), hematológicas (betatalasemia, anemia de Fanconi), producidas por inmunodeficiencias (enfermedad linfoproliferativa ligada al cromosoma X frágil, inmunodeficiencia combinada severa) y errores congénitos del metabolismo (leucodistrofias, mucopolisacaridosis).
Es un camino complejo, laborioso y largo, pero, de momento, representa la única puerta que se les abre a muchos padres para curar las enfermedades de sus hijos.
Cuatro familias españolas han conseguido curar a sus hijos enfermos gracias a tener otros seleccionados genéticamente. Para concebir a sus hijos, acudieron a los dos principales centros de referencia del mundo en la materia: la Universidad Libre de Bruselas y el Reproductive Institute (RGI) de Chicago. Unas familias lo hicieron porque en España no autorizada esta posibilidad hasta mediados de 2006. Otras porque se hartaron del complicado procedimiento administrativo establecido por esta norma, cuya lentitud choca con la enorme prisa que tiene unas familias que ven, día a día, empeorar la salud de sus hijos.
Algunos españoles continúan probando suerte en el extranjero ya que la ley española tiene un balance muy pobre dos años y medio después de entrar en vigor, pues bajo esta norma sólo ha nacido un niño, en el Hospital Virgen de Rocío de Sevilla.
Esta técnica es la única opción con la que cuentan decenas de padres para curar a un hijo. La normativa que autoriza esta técnica en España salió adelante impulsada por el PSOE en la pasada legislatura. De todos los grupos parlamentarios, contó con el voto negativo del PP y de Unión Democrática de Cataluña. Fuera de las Cortes, también reaccionó en contra la Conferencia Episcopal Española. Entonces la expectativa de decenas de familias se dispararon. Sólo el Instituto Valenciano de Infertilidad, la clínica privada que más actividad desarrolla en este campo, recibió medio centenar de llamadas. Dos años y medio después de su aprobación, la ley española tiene una administración tan reducida que sus resultados son muy limitados.
Por un lado, necesita de fuertes controles éticos. De ellos se encarga la Administración sanitaria de la comunidad autónoma en la que reside la pareja que solicita tener un hijo que le permita curar a un hermano enfermo. Pero, además de recibir el visto bueno de este comité de expertos, ha de recibir otros dos, dependiente de la Administración estatal: la Organización Nacional de Trasplantes y la comisión nacional de Reproducción Asistida. Todo ello supone unos seis o siete meses de espera para pacientes y el tiempo corre en contra de estas familias por el riesgo de que la salud de sus hijos empeore y por la edad de la madre, cuya fertilidad cae a partir de los 39 años. Desde que la ley entró en vigor, el Ministerio de Sanidad ha recibido 31 solicitudes, de las que sólo ha autorizado ocho caso. Además, hay 17 expedientes paralizados, a la espera de recibir más información clínica de la pareja.
Las cuatro familias coinciden en destacar la necesidad de que la Administración sanitaria no solo agilice la tramites para que se puedan seguir los tratamientos de reproducción asistida en España, sino que se subvenciones todo el proceso de selección genética de embriones para curar a hermanos, ya que, salvo el Hospital Virgen de Rocío de Sevilla, la mayoría de los centros capacitados técnicamente para sacar adelante estos casos son privados. También responden al unísono a las criticas de la Conferencia Episcopal Española, afirmando que el deseo de curar a sus hijos prima sobre cualquier otra consideración.
La selección genética de embriones para tener bebés que sirvan de donantes a hermanos enfermos es una técnica que se apoya en el denominado diagnostico genético preimplantacion, aunque implica un proceso más complejo. Todo parte de una fecundación in vitro. La mujer se somete a un tratamiento hormonal para potenciar la maduraron de ovocitos, que se extraen y se fecundan con el esperma de la pareja. Los embriones con más posibilidades de salir adelante se transfieren a la madre. Con el diagnostico preimplantacional, lo que se pretende no solo es tener descendencia, sino que los hijos no hereden la enfermedad genética de los padres. De esta forma, cuando tienen ocho días, a los embriones fecundados se les extrae una célula para analizar cuales de ellos están libres de la patología y se pueden transferir. Si lo que se pretende es curar a hermanos enfermos, es necesario que, además, los donantes sean compatibles. Se ha de cumplir entonces otra condición: que estos óvulos fecundados presenten los mismos marcadores HLA (compatibilidad de tejidos) que su hermano, para tratar de evitar problemas de rechazo tras el trasplante de médula.
Estos dos requisitos, a los que se añade el que los embriones sean viables, convierten esta técnica en un proceso mucho más exigente que la fecundación in vitro, lo que rebaja las probabilidades de éxito, en muchos casos, al borde del 10%. Y ello sin tener en cuenta la dureza del trasplante de médula, que consiste en reprogramar la médula ósea enferma anulando primero con quimioterapia su capacidad de producir glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Con las defensas literalmente a cero, se transfunden las células regeneradoras obtenidas del hermano, y ellas mismas van directamente a los lugares de formación de la sangre, donde reactivan la médula y la hacen funcionar correctamente.
La técnica tiene más condicionantes. Es fundamental contar con un riguroso estudio genético que sirva para identificar exactamente las alteraciones genéticas de los padres, de forma que en la biopsia se pueda descartar con certeza que esta mutación está presente en el embrión destinado a salvar a un hermano. Este trabajo es distinto en cada pareja y puede tardar hasta un año. Pero además, la técnica sólo es aplicable a determinadas enfermedades oncológicas (algunas leucemias), hematológicas (betatalasemia, anemia de Fanconi), producidas por inmunodeficiencias (enfermedad linfoproliferativa ligada al cromosoma X frágil, inmunodeficiencia combinada severa) y errores congénitos del metabolismo (leucodistrofias, mucopolisacaridosis).
Es un camino complejo, laborioso y largo, pero, de momento, representa la única puerta que se les abre a muchos padres para curar las enfermedades de sus hijos.
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